Entrepreneur engagé et passionné, Olivier Goy est diagnostiqué en décembre 2020 de la SLA, aussi connue sous le nom de maladie de Charcot.

Olivier ne cesse, depuis lors, de multiplier les initiatives pour faire connaître cette pathologie, éveiller les consciences sur le regard de l’autre et accélérer la recherche.

Sorti en mai 2023, le film "Invincible été" retrace son combat contre la maladie. "Invincible été est une ode à la vie et à l'amour, rien de glauque. De la beauté, des rires, quelques larmes parfois, mais surtout une furieuse envie de vivre."

Laplace a eu le plaisir, aux côtés des Instituts français de Madrid et Barcelone, d’organiser la diffusion de ce film au-delà des frontières françaises, avec deux diffusions en Espagne. À cette occasion, Monica Martin-Faixo, Directrice régionale adjointe chez Laplace et Marie Latour, Directrice Marketing & Communication du groupe Crystal, ont échangé avec lui et nous livrent cette interview exclusive.

Racontez-nous vos origines, votre parcours ? 

Je suis né en Haute-Savoie il y a 49 ans, deux jours après ma femme Virginie - dans la même maternité. Nous revendiquons donc de vraies racines haut-savoyardes ! Je suis resté dans la région jusqu'à la fin de ma prépa à Annecy avant de rejoindre Strasbourg et Montréal pour mes études. Je suis entrepreneur dans le secteur financier (co-fondateur de 123IM et October) depuis l'âge de 26 ans. J'ai la maladie de Charcot depuis 3 ans.

Que sait-on de la maladie de Charcot ? 

Pas assez de choses, même si la science progresse ! C'est la moins rare des maladies rares.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, est une maladie neurodégénérative mortelle et orpheline qui se traduit par une paralysie progressive des muscles impliqués dans la motricité volontaire. Elle affecte également la phonation et la déglutition. Elle laisse en revanche au malade ses pleines capacités intellectuelles.

On ne connait pas vraiment les causes. On ne sait pas encore la soigner. Juste la ralentir.

Comment s'est passé l'annonce de votre maladie ? La bascule ? 

L'annonce de cette maladie en décembre 2020 a été un énorme choc. J'étais perdu. Incapable de voir du positif dans toutes les informations que je recevais. 3 à 5 ans à vivre. Pas de traitement. Prisonnier de mon corps qui se dégrade. Bref, je déprimais.

Heureusement, une psychologue fantastique à l'hôpital me guide et me tend la main.

Au bout de 3 mois, grâce à elle, je comprends que si je déprime, je vais me punir 2 fois. Il faut que je vive intensément, malgré l'annonce de ma mort prochaine ! Après tout, nous allons tous mourir !

Vous avez sorti au cinéma en mai avec la réalisatrice Stéphanie Pillonca le film Invincible été sur votre vie avec Charcot. Comment cette idée est née ? 

Au début, en mars 2021, j'ai raconté mon histoire pour la première fois dans un podcast. Par souci de transparence avec mon entourage professionnel.

Mais le message a rapidement dépassé la sphère de mon réseau pro.

J'ai reçu des milliers de témoignages poignants ! Des témoignages fous ! Des gens connus et inconnus. Des handicaps invisibles. Des viols. Des violences familiales. J'ai commencé à voir le monde différemment ! Avec des cassures, ses fissures.

Cela a été le déclic du film.

La progression de la maladie ne semble vous enlever ni votre combativité, ni votre sourire. Qu'est-ce qui vous porte ? 

La maladie me galvanise ! Elle m'a ouvert les yeux sur la valeur de la vie et de l'instant présent. Ne plus avoir peur de la mort, c'est profiter intensément de la vie !

Savoir profiter. Sans regretter hier. Sans avoir peur de demain.

Être pleinement dans la vie.

Les Invincibles, association de Loi 1901, s'engage pour la lutte contre la maladie de Charcot.

Derrière cette association, trois hommes : Olivier Goy, Ludovic Besombes et John Scala.

Atteints de la maladie à différents stades, ils créent "Les Invincibles" pour financer la recherche et partager des moments conviviaux. 

La Boutique en ligne de l'association propose l'achat de Tee-Shirts, d’accessoires ou encore la possibilité de réaliser un don. 100% des bénéfices sont attribués à la recherche.

Acheter un tee-shirt ou accessoire Les Invincibles : 

https://www.les-invincibles.com/category/all-products

Faire un don : 

https://www.les-invincibles.com/faire-un-don

En savoir plus sur l'association :

https://www.invincible-ete.com